Bonjour, je suis Marielle LACHENAL, je suis parent d’une jeune femme de 32 ans, qui a handicap et je suis aussi médecin et j’aime bien réfléchir : « C’est quoi être parent d’un adulte qui a handicap ? » Et j’ai réfléchi avec d’autres parents, avec des amis et c’est comme ça qu’on a écrit le livre. C’est un livre qui est un petit peu un écho à un livre que j’avais écrit il y a 20 ans qui s’appelait « Mon enfant est différent » qui était paru chez Fayard et c’est un livre 20 ans après. Nous les parents on a 20 ans de plus, nos enfants ont 20 ans plus et la société aussi elle a bougé depuis ses 20 ans. Et donc c’est tout ça qu’on a décortiqué ensemble pour en faire un livre. C’est un livre qui veut dire la réalité de notre vie avec notre enfant, que c’est pas vrai, c’est pas fabuleux d’avoir un enfant qui a un handicap, mais c’est pas la fin du monde non plus. Dans le livre on parle de notre colère, de notre épuisement, mais on parle aussi des liens qu’on a tissés et de l’amour et même du bonheur qu’on vit avec notre enfant, le bonheur étant différent du confort et c’est vrai que souvent les gens confondent. C’est un livre qui interroge un peu les mots à la mode comme le mot « aidant ». C’est vrai que le mot « aidant » est un mot intéressant parce que ça nous fait exister, nous les parents invisibles, mais c’est aussi un rôle auquel on nous assigne, et comment est-ce que on décortique notre rôle de parents, parents-aidant. Alors c’est vrai que c’est un livre, c’est moi qui l’ai écrit, c’est un projet depuis trois ans, mais c’est à partir de la parole des parents donc je pense que je pouvais pas garder pour moi le les droits d’auteur et j’ai pensé à Une Souris Verte pour pouvoir être associé à ce projet de livre parce que Une Souris Verte en fait elle a le même âge que Géraldine et elle m’accompagne de loin depuis que Géraldine est toute petite et que j’ai commencé à travailler avec les familles et à militer dans le champ du handicap. Dans le livre et dans ma vie, il y a quatre choses qui sont importantes : c’est bien sûr la place de l’enfant, la place des parents, la place des professionnels (parce qu’on ne peut rien faire sans les professionnels et sans les former, sans les associer. Ca c’est une des forces d’Une Souris Verte) et puis la société inclusive, parce qu’Une Souris Verte a cette démarche de dire il faut travailler sur ces quatre piliers là, donc ça a du sens et je remercie Une Souris Verte d’avoir accepté d’être associé à ce projet.
